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一场属于“玻璃娃娃”的体育课,拥抱“零出血”的自由人生

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,其特征是活性凝血酶生成障碍,凝血时间延长,患者终身具有轻微创伤后出血倾向。

2021-05-29

预防治疗有望助力实现A型血友病患者零出血目标

  血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,由于血液中缺乏足够的凝血因子VIII,血友病患者的关节、肌肉、中枢神经系统等会发生频繁、反复的出血,可导致关节永久性损伤、残疾等严重后果。目前,中国约有13.6万名患者,其中A型血友病最为常见,约占所有血友病的80%~85%,而在所有A型血友病患者中约70%~80%的重度及90%~95%的中轻度患者体

2021-05-08

罗氏重磅新药舒友立乐®在华斩获新适应症,助力更多A型血友病患者迈向“零出血”自由人生

2021年5月7日,罗氏制药中国宣布,旗下舒友立乐®(英文商品名:HEMLIBRA®,化学通用名:艾美赛珠单抗)已获得中国国家药品监督管理局(NMPA)正式批准,用于不存在凝血因子 VIII 抑制物的重度A 型血友病患者(先天性凝血因子VIII缺乏,FVIII

2021-05-07

中国血友病“0计划”正式启动,多方聚力构建血友病诊疗生态圈

 2021年4月17日,值此世界血友病日,罗氏制药中国携手中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心,共同举办中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研启动发布会。活动旨在聚集各方力量,进一步建立完善血友病诊疗生态圈,帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标,拥抱告别轮椅的未来。

2021-04-17

血友病患者基因治疗后罹患肝癌,公司表示:治疗没问题,是患者自身问题

UniQure于去年12月中旬提交一份初步诊断为肝细胞癌(HCC)的相关严重不良事件安全报告指出,有1名患者于2019年10月接受了新型基因疗法dezaparvovec(AMT-061),在腹部超音波检查中发现肝脏肿块。

2021-04-02

首个NMPA批准的血友病管理新工具myPKFiT®在华上市,开启个体化预防治疗新纪元

2020年12月19日,武田中国宣布,旗下药代动力学(PK)指导下的A型血友病(先天性凝血因子VIII缺乏)管理工具myPKFiT®正式上市,供熟悉血友病A治疗的执业医疗专业人士(HCP)使用,辅助16岁及以上(体重45 kg及以上)A型血友病患者接受百因止®(注射用重组人凝血因子VIII)的预防治疗。

2020-12-24

血友病创新疗法!辉瑞TFPI靶向抗体药物marstacimab进入3期临床开发!

marstacimab是一种抗组织因子途径抑制物(anti-TFPI),皮下注射给药。

2020-11-27

武田药代动力学指导下的血友病管理工具myPKFiT®获批,为中国A型血友病患者开启个体化治疗新时代

武田中国宣布,药代动力学(PK)指导下的A型血友病(先天性凝血因子VIII缺乏)管理工具myPKFiT®经国家药品监督管理局(NMPA)批准,适用于16岁及以上(体重45 kg及以上)接受百因止®(注射用重组人凝血因子VIII)治疗的A型血友病患者。

2020-11-19

合力.开启.新的聚变,记中国血友病20年的真实世界

今年是“血友之家”成立第20个年头,希望我们所做的一切努力,都能帮助到更多的中国血友病患者,为改变他们的生活尽一份力。

2020-11-02

血友病创新疗法!诺和诺德concizumab皮下注射预防性治疗A型/B型血友病III期项目恢复!

concizumab是抗TFPI单抗,具有独特机制,无论患者抑制剂状态如何,均有疗效。

2020-08-14