大会日程

会议形式:
主题报告、专题讨论
大会日程:(以下日程,请以会议当天公布为准)

时 间

演 讲 主 题

演讲人

单 位

08:30-09:10

中国罕见病群体现状和挑战

黄如方

中国罕见病发展中心 主任

09:10-09:50

罕见病的PGD临床策略

黄荷凤

上海交通大学医学院附属国际和平妇幼保健院 院长

09:50-10:30

促进罕见病相关措施的本土化

王 琳

北京医学会罕见病分会 副主任

10:30-10:50

茶歇休息

10:50-11:30

单基因病遗传分析与诊断(拟)

黄尚志

WHO遗传病社区控制合作中心/北京协和医院 主任

11:30-12:10

从全球视角看中国孤儿药研发的现状和未来

郑维义

南京应诺医药科技有限责任公司 总裁

12:10-14:00

午餐休息

14:00-14:40

儿童罕见遗传代谢病的诊断和治疗

顾学范

上海交通大学医学院附属新华医院新生儿筛查中心主任兼遗传与内分泌科 主任

14:40-15:20

罕见病的遗传检测与诊疗

王 伟

上海交通大学附属儿童医院/上海市儿童医院医学遗传科主任

15:20-15:40

茶歇休息

15:40-16:20

利用干细胞和基因编辑技术研究和治疗人类罕见疾病

刘光慧

中科院生物物理所生物大分子国家重点实验室 研究员

16:20-17:00

基于药物可负担性的罕见病用药定义探讨

易八贤

中国医药工业研究总院 副院长

17:00-17:30

主题讨论环节