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2016罕见病研究与临床研讨会 - 临床诊断与孤儿药  

提起罕见病, 我们已经不再陌生,从2014年的“冰桶挑战”——渐冻症,到“瓷娃娃”——成骨不全症,“玻璃人”——血友病,再到“月亮孩子”——白化病,罕见病正得到越来越多的社会关注与关爱。然而作为一个特殊疾病群体,罕见病病种繁多,目前我国95%的罕见病缺乏诊疗指南或专家共识,尤其是累及多器官系统的罕见病 .... 更多详情

召开时间:2016.8.20日      大会语言:中文
会议地点:上海
距大会开幕还有:
  • 2016年08月19日:网上报名截止
  • 2016年08月20日:7:30am-8:30am 签到
  • 2016年08月20日:会议进行
演 讲 嘉 宾 (按首字母排序)
顾学范

顾学范 副所长

上海交通大学医学院附属新华医院主任 / 上海市儿科医学研究所
演讲主题:儿童罕见遗传代谢病的诊断和治疗

黄荷凤

黄荷凤 院长

上海交通大学医学院附属国际和平妇幼保健院
演讲主题:罕见病的PGD临床策略
黄如方

黄如方 主任

罕见病发展中心
演讲主题:中国罕见病群体现状和挑战
黄尚志

黄尚志 主任

WHO遗传病社区控制合作中心 / 北京协和医院
研究方向:单基因病遗传分析与诊断
刘光慧

刘光慧 教授

中科院生物物理所生物大分子国家重点实验室
演讲主题:利用干细胞和基因编辑技术研究和治疗人类罕见疾病
刘光慧

王 琳 副主任

北京医学会罕见病分会
报告题目:促进罕见病相关措施的本土化
王 伟<

王 伟 教授

上海交通大学附属儿童医院 / 上海市儿童医院医学遗传科主任
演讲主题:罕见病的遗传检测与诊疗
易八贤

易八贤 教授

中国医药工业研究总院
演讲主题:基于孤儿药制度的传统疑难杂症药物研发激励策略
郑维义

郑维义 总裁

南京应诺医药科技有限责任公司
演讲主题:从全球视角看中国孤儿药研发的现状和未来
主要议题
罕见病政策与伦理研究
  • 罕见病的研究与药物研发在中国的趋势
  • 罕见病研究中的伦理学问题
  • 罕见病治疗的药品费用分摊模式
  • 商业保险在罕见病治疗中的潜力
  • 罕见病的公益活动模式探索
罕见病诊断与治疗进展
  • 深度测序(WGS,NGS,外显子测序技术)与芯片分析技术
  • 无创产前检测NIPT
  • 基因治疗、干细胞治疗、免疫细胞治疗在罕见病中的进展
  • 药物靶标发现与孤儿药研发
  • 罕见病的临床试验设计与统计策略
  • 篮子与雨伞试验式设计在罕见病中应用
罕见病中的常见病与常见中的罕见病
  • 罕见病中的常见病临床治疗
  • 常见中的罕见病精准分型与临床分析
  • 肿瘤罕见病新型靶点发现与利用
  • 肿瘤罕见病在治疗中一线、二线治疗策略
  • 肿瘤罕见病临床病例分享

 

参会人群

2016罕见病研究与临床研讨会-临床诊断与孤儿药