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逃脱SARS病魔后的痛苦

去年春天,张雪葳夫妇都是在医院的病床上度过的,为了战胜非典型肺炎(SARS),他们都进行了静脉注射。经过一个多月的治疗后,夫妇俩出院了,一起吃了顿海鲜庆祝劫后余生。

31岁的护士张雪葳回忆说,他们从未像那一刻那样感到健康的宝贵。经历过这一切,似乎没有什么能再让他们感到畏惧。

但很快,他们发觉走路的时候脚后跟开始疼痛。张雪葳的痛感已经慢慢从脚后跟扩散到膝盖和臀部;而她的丈夫、25岁的张帆已经因为臀部的疼痛而无法上楼了。

如今,张雪葳已经坐上了轮椅;她的丈夫本来也该用拐杖,但他很少用。他说,他们最终不可避免地用到了这些东西,因为他们的骨头正在坏死。

在中国,一种被称做骨坏死(avascular necrosis)的疾病正在困扰许多接受过SARS治疗的人。导致这种通常缠绵不愈的骨科疾病的首要原因是SARS疗法之一:为了防止病人因肺部炎症而呼吸困难,医院向数千名病人的静脉里滴注了皮质激素。

北京看来是世界上这种疾病最严重的地区。据骨科医生估计,在北京2,500名康复的SARS患者中,有三分之一患上了骨坏死。该病的症状通常是从臀部、膝盖、踝关节或肩关节的僵硬或疼痛开始,然后发展到这些部位的骨头完全坏死,需要进行骨骼或关节的移植。即使是在症状较轻的病例中,病人也可能会患上严重的关节炎,导致终生不能从事跑步之类的剧烈运动。

激素可以导致骨坏死是早为人所知的。但医生们还是冒险使用它,因为激素也是非常有效的治疗药物。许多治疗SARS的医生深信该药能挽救患者的生命。在每个遭受了SARS袭击的大城市中,激素都被批准使用。

但在决定哪些SARS病人应该使用激素,剂量应该是多少,尤其是疗程应该有多长等不同问题上,每个城市的做法就截然不同了。根据对北京的临床医生、骨科医生和病人的采访,那里的医院系统广泛使用激素,近乎于鲁莽。香港也面临同样严重的问题,在850多名前SARS病人中,有14%出现了骨科疾病。

在SARS首先爆发的中国广东省,只出现几例骨坏死病例。在台北、新加坡、河内和多伦多,卫生主管部门声称他们没有发现与SARS治疗相关的骨科疾病。但他们还没有像中国的城市那样进行专门检测这种疾病的后续研究。有时骨坏死要一两年才出现症状,但这些研究可以查出该疾病的早期征兆。中国有些病人的症状已经发展到行动不便的阶段,这是说明该疾病已何等严重的信号。

医生们使用激素治疗SARS的情况凸显了在这次危机中的一些沉痛教训。与全球通力合作寻找SARS致病病毒的情况不同,在对治疗SARS病毒方面的信息共享上却相当薄弱。很多治疗SARS的医生表示,他们不了解激素的使用情况,也不知道在自己城市之外的地区有多少病人患上骨坏死。因为SARS是一种新出现的疾病,当然就没有临床信息能指明究竟激素是与SARS病毒反应的不够,还是剂量过多,甚至于加剧了患上骨坏死病的风险。同样,医生们也缺乏激素与其他治疗药物如何反应的信息。一些医生猜测,在治疗SARS过程中广泛使用的抗病毒药──利巴韦林可能会放大皮质类固醇的效果,从而导致骨坏死,因为利巴韦林会破坏血液中为骨头携带氧气的红细胞。

北京的临床医生表示,使用激素甲强龙的疗程通常持续一个多月,这是越南、台湾和加拿大的医生常用疗程的两倍。同时河内和台北的医生表示,他们只给那些最严重的病例使用激素,且甲强龙的总剂量很少超过2,000毫克。然而,北京的一些医院却给所有的SARS病人都使用激素。累计剂量一般是上述地区的两倍,在有些病例中甚至高达5倍。

多伦多的医生通常使用激素的累计剂量为3,000到4,000毫克,与北京某些医生的用量相当,但他们把疗程限定在9天内。加拿大没有发现骨坏死病例,这突出反映了疗程的长短在导致骨科疾病方面的关键作用。在新加坡,政府官员和医生拒绝提供对SARS病人治疗的细节。

大多数医生表示,如果SARS重新出现,他们仍打算使用激素。但同时也有很多医生承认,他们不能确定激素是否真的有所帮助,也不知道理想的剂量是多少。

本月,台湾的一位研究者在军方的实验室内感染了SARS,成为8月份以来全球首例被确诊的病例。他正在康复中,显然没有造成SARS的扩散。

使用类固醇药物治疗SARS开始完全属于偶然。2002年12月22日,广州呼吸疾病研究所的医生钟南山发现一位41岁的病人患严重的肺炎,但对抗生素没有反应。

当时,没有人知道这个病人就是第一例SARS病例。钟南山认为,肺炎主要是病人自己的免疫系统引起的。某种外来的病原体引起了身体防御机制的剧烈反应,导致它们伤害了病人的肺。钟南山在处方中为病人开了皮质激素,通过压制免疫系统起到作用。在3天左右的时间内,病人X光片中肺部的白色阴影开始消退,呼吸也变得更自如。

钟南山后来诊治了几十例病人,被公认为最早使用激素治疗SARS的人。他表示,他一般每天给病人使用160毫克皮质激素,疗程7到10天。然后在随后的一周内,逐渐把剂量缩减到零。对于病情严重的病人,他也同意使用更大的剂量,但即便是这些病例,激素的使用也要限定在几天中,总疗程应该控制在3周之内。

在对自己的数据进行了研究之后,钟南山表示,他也发现使用激素并不能保证成功。但他的结论显示,他用激素治疗的53%的病人在4天内病情有所改善。

3月份,SARS扩散到香港和北京。钟南山访问了上述城市,把自己的结论告诉了那里的医生。上百名医生参加了他的讲座。尽管他在讲座中提到了他使用的确切剂量,但他没有详细强调这件事,他认为那些参加讲座的医生应该知道他在学习治疗严重哮喘时掌握的基本准则:根据病人的体重用药,每公斤(2.2磅)体重大约对应2毫克激素。

钟南山在回顾此事时表示,他宁愿自己当时更明确地说明理想的剂量应是多少。他说,他对香港和北京的某些医生使用的剂量和疗程感到吃惊。在北京,有些医生看到发烧的初步迹象后就使用激素,违反了他的建议。钟南山本来要求医生仅对那些已经呼吸困难和X光片中显示胸部阴影的病人使用这种药物。

钟南山表示,那些剂量是相当错误的。有的医生如果发现在某种剂量下病人出现好转的话就会加大剂量,他们完全忽略了药物的副作用。

北京地坛医院的ICU主任郭利民是首批感觉到激素副作用是多么广泛的医生之一。在数十名从其他医院转来地坛医院的SARS病人中,很多人的激素用量已经相当高了。郭利民表示,有个病人已经累计注射了8,000毫克的激素,结果他的免疫系统被压制到无法抵抗肺部继发感染的地步。郭利民说,病人的医生把继发感染当成了SARS的反弹,因此给病人使用了更多的激素。

等到郭利民看到这个病人的时候,他的肺部已经出现了巨大的黑洞。后来,他活了下来,但他臀部的骨头却未能幸免:两处关节被迫用金属骨骼替换了。

郭利民表示,有些医生误解了广州方面的建议。他们不加分析地使用激素。他说,开出大剂量的医生是在“盲目行动”。

现在,还不清楚激素是怎样导致骨坏死的。最常见的理论认为,长时间使用激素会导致血液中脂肪颗粒的堆积和骨髓中脂肪细胞的激增,结果会导致微细血管阻塞,从而使骨骼缺乏氧气。股骨顶端,和臀骨连接的部份相对血管较少,因此也特别脆弱。

由于曾经感染过SARS的病人抱怨骨骼和关节疼痛的越来越多,北京政府于10月份成立了一个专门的医疗队展开调查,调查结果令人吃惊。

专家组组长的骨科医生徐林表示,通过对100多名接受SARS治疗的医护工作者的随机检查发现,30%以上的人患有骨科疾病。徐林说,对于整个北京市而言,这个比率差不多是三分之一。有些病例中,激素使用的剂量简直惊人。朝阳医院骨科主任王庆一表示,对本院感染SARS的医护工作者的调查也得到类似的数据。医生们表示,在没有使用激素的SARS病人中,他们尚未发现骨科病例。

北京市卫生局副局长邓小虹表示,现在宣布北京市确切的骨坏死病人数还为时过早。她说,各家医院报告的比例在10%到50%不等。最近,北京市政府开始进行一项为期一个月的项目,对在SARS中幸存的大约400名医护工作者进行检查,但目前还没有检查其他SARS幸存者的计划。

张雪葳夫妇并不知道SARS的治疗药物本身也会有害。在他们患病的过程中,他们既没有经历严重的呼吸困难,也没有必要上呼吸机。但据他们说,在他们住进中日友好医院的第二天,俩人都接受了甲强龙的静脉注射。

张雪葳总共注射了2,000多毫克的激素,张帆注射了大约3,500毫克的激素。这个剂量在北京算低的,但他们的疗程持续了数周──张雪葳使用激素的总疗程长达42天,而她的丈夫用了31天。

张帆表示,在治疗的过程中,他的四肢肿胀,几乎无法在床边站立。有时,他们二人即使在平躺的时候,脉搏也超过每分钟120下,这也是激素的副作用之一。

在该院患SARS的9名医护工作者中,有5人患有骨坏死。张雪葳表示,她认为激素可能对治愈SARS有所帮助,只是服用的剂量太大,时间太长了。

如今,张雪葳夫妇又一次住进了医院,两人挤在一间单人病房里。身穿病号服的雪葳坐在一张沙发上,这张沙发被用来当作他们的第二张床。她可以行走,但走远道时需要借助轮椅,以避免髋部、关节及膝盖负重。和其他一些病人一样,在谈及目前的状况时,张雪葳夫妇表示,他们并不埋怨治疗自己的医生。

“我们不怪任何人,”她说,“但我们希望北京市政府或中央政府能积极地面对骨坏死这个问题。”
医学频道录入:管理员    责任编辑:管理员 


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